Mam dziecko z wadą serca. Nigdy się nie poddam!

Narodziny dziecka wiążą się z ogromną radością i szczęściem. Po trudach porodu, gdy maleństwo leży już bezpieczne przy naszym boku, można ze spokojem zagłębić się w lekturę dla świeżo upieczonych mam.  Pamiętam jak to było u mnie. W momencie usłyszenia pierwszego krzyku dziecka, odetchnęłam z ulgą i natychmiast wyświetliła mi się przed oczami nasza wspólna przyszłość. Słodkie ubranka, pampersiki, wanienka, spacerki wózeczkiem, odwiedziny i zachwyty nad małym bobaskiem (z pierwszym synem w istocie tak było!). Och jakże byłam szczęśliwa! Jeszcze dwie pełne doby w szpitalu i będę miała wszystkie dzieci przy sobie. Jednak dwie doby przeciągnęły się do tygodnia, a potem do dwóch. Lekarze przychodzili do dziecka, osłuchiwali, kiwali głową i wychodzili.

Pierwsza zła wiadomość - bilirubina nie chce spaść, druga wiadomość - dziecko ma liczne przecieki na przedsionkach serca, trzecia - niskie napięcie mięśniowe, cofnięta żuchwa co oznacza, że mamy się zgłosić do poradni genetycznej.

Nie zamierzam opisywać wszystkich wydarzeń, bo do czego innego zmierzam. Zakończyło się to wszystko ponad miesięcznym pobytem w szpitalach, ryzykowną operacją kardiochirurgiczną w Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach, kontrolami w poradniach oraz intensywną rehabilitacją neurorozwojową trzy razy w tygodniu.

Co setne dziecko w Polsce rodzi się z wadą serca. Niektóre mamy dowiadują się o wadzie serca najczęściej po porodzie, jednak wykrycie nieprawidłowości jest możliwe już podczas badań prenatalnych. W drugim przypadku jest czas na przygotowanie psychiczne, medyczne, finansowe. Wielu rodziców gdy dowie się o ciężkiej wadzie serca w ciąży, zdąży zgłosić się do fundacji i zaczyna gromadzić pieniądze na operacje kardiochirurgiczne jeszcze przed porodem. Wady serca noworodków są tak różne, że nieraz potrzebne jest kilka etapów korekty w późniejszym wieku dziecka. Mimo, że polska karda kardiochirurgów jest znakomita, to wielu rodziców decyduje się na leczenie zagranicą np. w Niemczech - znanym ośrodku w Munchen prowadzonym przez prof. Edwarda Malca, czy w Stanach Zjednoczonych - tam trafił niedawno Emil Koryczan, na którego operację serca zbierała cała Polska. Jednak w przypadku mocno skomplikowanych wad serca, przeprowadzenia operacji podejmują się tylko jednostki w skali światowej.

Najczęściej jednak, jak to było w moim przypadku, o tym, że dziecko jest chore dowiedziałam się po porodzie. Nie było czasu na nic i spadło to na nas jak kubeł zimnej wody. Tego po prostu nie dało się przewidzieć. Mimo częstych wizyt u ginekologa podczas ciąży, nie było nic niepokojącego. Tak bez przygotowania dryfowałam po szpitalnych korytarzach, bo tak naprawdę mogłam jedynie na to patrzeć i czekać. Byłam bezsilna. Nie ma nic gorszego niż matczyna bezsilność, złość, rozczarowanie, cierpienie - dlatego z własnego doświadczenia wiem, że jedyne oparcie znajdę w mamie, która przeżyła to samo co ja. To właśnie mamy poznane w szpitalach najbardziej mnie wtedy rozumiały.

Cały ten krótki artykuł ma jedno na celu. Jak mawiał w swoim czasie Churchill: Nigdy, nigdy, nigdy, nigdy się nie poddawajcie! Gdy urodzisz dziecko niepełnosprawne pamiętaj: Otrząśnij się z szoku i nigdy się nie poddawaj! Nie jesteś sama - nas matek "dzieci sercowych" jest więcej. Piękna i bohaterska postawa rodziców, którym się udało ocalić dziecko - choćby wspomniany już Emil i jego mama, która poruszyła niebo i ziemię by znaleźć dla syna ratunek, powinna być dla nas wszystkich wzorem, oparciem i nauką bezgranicznej, ogromnej miłości do dziecka. Powiedzmy sobie: jak nie my, to kto im pomoże?
 

Barbara, www.pulpetrzadzi2.blogspot.com